Bizarre wending!
Het overgeven ging nog lekker door gisteravond. Sterre deed net of wij het konden regelen of ze wel of niet ging spugen, want zodra we met een bakje aankwamen draaide ze zich weg en riep ze: niet spugen! Als een soort mantra bleef ze het herhalen. Het was zelfs zo erg dat ze soms het gal in haar mond zagen zitten en ze het gewoon weer terug inslikte. Het duurde tot een uur of 1, toen viel ze in slaap (tussen ons in). Ik ook trouwens. Volgens Maik heeft ze om 3 uur nog bij mij gedronken, maar ik kan me er niets van herinneren. Ik werd pas wakker om half 6, toen ik Sterre hoorde huilen en me er over verbaasde dat ze in haar eigen bedje lag. Ik wist niet beter of ze lag tussen ons in. In elk geval leek ze vanmorgen wel weer aardig oke. Geen koorts meer en ze at voor het eerst sinds dagen een boterham. Drinken gaat jammer genoeg nog niet goed. Met moeite gaan er slechts een paar slokjes sap of water in. Helaas had ze na het middagslaapje een terugslag, veel huilen en helemaal niet meer willen eten en drinken. Net of ze weer misselijk is. Maik en ik zijn trouwens allebei ook niet fit. Buikgriep. Daar kun je natuurlijk op wachten als je kindje overal gal en snot verspreid ;-) Ik heb me dus vanmorgen helaas moeten ziekmelden. Gelukkig heb ik geen koorts. En dan is er ook nog “goed” nieuws! De kinderarts belde. Ze had het Sophia aan de lijn gehad over de zweettest. Die was gelukt en het mooiste is dat het zo goed als normaal was! De geleiding, die de vorige keer nog flink verhoogd was (49) was nu maar 33, slechts 3 boven de referentiewaarde. Maar wat nog beter is, het natriumchloridegehalte, wat de vorige keer niet gemeten kon worden, is 15! En dat is onder de referentiewaarde van 30. Als we als eerste deze testuitslag hadden gehad, dan had er helemaal geen verder onderzoek gehoeven. Een uitslag van 15 is normaal en sluit in principe CF uit. Maar….de kinderarts wilde nu geen overhaaste conclusies trekken. We hebben namelijk tegen: 1 verhoogde zweettest en 1 CF mutatie. We hebben voor: een goede elastase (=spijsverteringsenzym in de ontlasting) en 1 normale zweettest. Er kan een meetfout gemaakt zijn bij de zweettest, of bij de eerste, of bij de laatste. Het is nu wachten op de uitslag van de darmbiopten. Als die afwijkend is, heeft Sterre waarschijnlijk toch CF. Is die normaal, dan is de kans heeeeel groot dat ze geen CF heeft! Pas echt 100% zeker is het als er geen 2e mutatie wordt gevonden, want ze kan nog steeds een milde vorm hebben waardoor de zweettest niet extreem afwijkend was en de elastase en het darmbiopt ook niet. Maar het kan dus ook dat we nu per toeval weten dat Sterre alleen maar drager is van de CF mutatie delta F 508. En Maik of ik dus ook. Misschien ziet onze toekomst er toch ineens minder erg uit dan we dachten. Is wel even omschakelen, maar gelukkig een fijne omschakeling. We mochten van de kinderarts echter nog niet te vroeg juichen, maar we wachten nu natuurlijk met nog meer spanning af op de uitslag van het darmbiopt as dinsdag!
No Comments