De eerste stap richting sonde is gezet…
Aangezien ik echt nog heel wat werk in te halen heb en Maiks ouders nog steeds in Spanje zitten, hebben we gevraagd of een van de buren deze week een paar dagen op Sterre willen passen. Dat wilden ze, en dat is natuurlijk superfijn! Sterre kan met Merle spelen en ik kan rustig werken. Ik ben vandaag al aardig opgeschoten en dat scheelt heel wat stress. Ook hebben we contact gehad met de kinderthuiszorg. Zij komen as donderdag kijken of wij recht hebben op hulp. Nu Sterre niet naar het kinderdagverblijf kan voorlopig (ze blijft thuis tot 1 september) is het voor Maik en mij best zwaar. We komen weinig meer aan onzelf toe. Of we zijn met Sterre bezig, of we zijn aan het werken. Tijd om leuke dingen te doen is er nog wel, maar niet zoveel meer. Daarbij kost het enorm veel energie om de hele dag door bezig te zijn met eten. Ieder 2 uur bieden we Sterre wat aan, en vervolgens doet ze er zeker een half uur over om iets op te krijgen. Als er 1 dag in de week iemand op Sterre zou kunnen passen zonder dat ze daarvoor naar een virusrijke omgeving hoeft, zou dat voor ons al heel fijn zijn. Met het oog op de sondevoeding die er aan zit te komen, hebben we maar meteen contact gezocht met de kinderthuiszorg. Kindjes met sondevoeding kunnen nou eenmaal niet door zomaar iemand begeleid worden, dus dit leek ons de beste oplossing voor nu. We zullen zien of we een indicatie krijgen voor hulp. Het duurt nog minimaal 8 weken voor we er iets van horen, dus als er iets geregeld kan worden zal dit sowieso pas in augustus zijn. We wachten het maar af. Er is vandaag ook contact geweest met de kinderarts. Ik ben vanmorgen best geschrokken, want Sterre was nog meer afgevallen. Ze weegt nu bijna 1 kilo minder dan 3 weken terug. Dat is natuurlijk niet goed. Het eten blijft moeizaam gaan. Vandaag was er weer een goede dag, maar er volgt ook altijd weer een slechte dag of meerdere slechte dagen. Om eerlijk te zijn, zijn er meer slechte dagen dan goede en er moet nu iets gaan gebeuren. Dat is de kinderarts natuurlijk met ons eens. We hebben wat dingen besproken en zij gaat overleggen of dit mogelijk is. Wij zien het namelijk niet zitten om voor de sondevoeding, die we toch al zo vreselijk vinden, ook nog eens 3 weken in het ziekenhuis te moeten blijven (dit is ons eerder wel gezegd, dat dat zou moeten). Daarnaast willen we een streefgewicht afspreken en goed bekijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat Sterre niet nog minder gaat eten door de sondevoeding. We zien het op dit moment echt als iets tijdelijks, om Sterre een extra boost te geven, in de hoop dat ze meer reserves krijgt en meer energie om te eten. Tot slot hebben we de kinderarts gevraagd om een verwijzing naar het Radboud in Nijmegen. Hier zit een specialistisch centrum mbt metabole ziekten (stofwisselingsziekten) en wij willen liever dat daar de benodigde onderzoeken worden uitgevoerd dan in het JKZ, wat hierin niet gespecialiseerd is. Het zal een lange weg worden met veel moeilijke momenten en een onzeker einde, maar we zijn ‘m toch ingeslagen vandaag. Wij willen weten wat er met ons lieve meisje aan de hand is. In de hoop dat er misschien een oplossing komt of dat we in ieder geval uit de onzekerheid raken over waarom ze vaak niet kan eten.
No Comments