De koningin
De afgelopen 2 dagen was Sterre naar het kinderdagverblijf. Ze noemt het zelf het “kinderblijf”. We zien haar dan niet zo heel veel en maken dus ook niet veel met haar mee. Het gaat er goed, maar ze is ’s avonds wel moe na zo’n hele dag. Wat we terug horen van het kinderdagverblijf is dat ze af en toe de kat uit de boom kijkt, verder lekker speelt en zich helemaal thuis voelt. Eten gaat er behoorlijk goed, thuis ook trouwens. Het lijkt erop dat de goede weken zijn aangebroken. Vanmorgen gaf de weegschaal dan eindelijk weer 9700 gram aan, gelukkig. Donderdag zullen we horen of de kinderarts daar tevreden mee is… Toch wel spannend. Een van de juffen van het kinderdagverblijf vertelde vandaag dat Sterre zich soms als een koninginnetje gedraagd. Dat herkennen wij wel van thuis. Dan wil madame graag dat het speelgoed even voor haar gepakt wordt. We trappen er natuurlijk niet in, maar ze probeert het wel. Dit heeft bijna altijd een driftbui tot gevolg. Gelukkig heeft ze dat op het kinderdagverblijf nog niet laten zien. Het naar de wc gaan gaat nog steeds goed, al is het plassen op de wc weer een beetje uit. De Marcogolum, het poedertje tegen de verstopping zijn we aan het afbouwen en dat gaat goed. We bouwen het heel langzaam af, zodat haar lijfje er aan kan wennen en ze geen terugslag krijgt. Vandaag at Sterre voor het eerst een halve vistick. Hier zijn we al weken mee bezig maar tot op heden weigerde ze pertinent. Vandaag wilde ze het ineens, ze pakte het zo van mijn bord af en at het achter mekaar op. Ik vond het spannend, want van zalm krijgt ze heel heftige reacties. Zo heftig bleef het nu uit, maar ze kreeg wel bultjes en rode vlekken in haar gezicht. Geen dikke lip zoals laatst. Ik ben wel benieuwd of het de volgende keer hetzelfde zal gaan, want vaak bouwt een allergie zich op. Dan is de reactie de volgende keer heftiger. Met de melkallergie gaat het trouwens goed. Het eczeem blijft behoorlijk onder controle, mits we niet teveel op 1 dag geven. Ze heeft alleen kleine plekjes op haar bovenarmpje. Honderd gram kwark gaat goed. Met gewone boter heeft ze meer moeite, dus zijn we toch maar weer over op de Linera. Sterre drinkt de laatste tijd elke dag een flesje Yakult, dat heeft ze ontdekt en vindt ze interessant en lekker. Fristie en chocomelk lukken dan helaas weer niet, terwijl daar juist veel calorieen in zitten. Jammer. We zien Sterre langzaam steviger worden, ze gaat nog steeds vooruit qua motoriek en ook met praten worden de zinnen aldoor langer. Hele verhalen heeft ze ’s avonds, volgens mij komt dat ook wel door het kinderdagverblijf. Daar bij die grote kindjes wordt natuurlijk veel meer gesproken en dat pikt ze allemaal op. De borstvoeding lijkt langzaam te worden afgebouwd. Er zijn al dagen geweest dat ze alleen nog maar ’s avonds heeft gedronken en ’s nachts helemaal doorsliep de afgelopen weken. Dan moest ik zelfs kolven, omdat ik ’s avonds echt pijn kreeg en bang was voor een ontsteking. Het is echter nog geen standaard, want soms wordt ze ’s nachts ineens weer 3 keer wakker om te drinken (zoals vannacht…). Al met al zijn wij dus heel tevreden, en we hopen dat het voorlopig eens zo zal blijven. Vandaag ontving ik trouwens de nieuwsbrief van de CF-vereniging. Er stond een stukje in van 2 CF-artsen die een workshop hadden gegeven over milde vormen van CF en atypische symptomen. Ik zal het hier even opschrijven, want Sterre voldoet dus exact aan dat wat zij beschrijven: “Aan de hand van stellingen atypische patienten werd in de workshop duidelijk gemaakt dat ondanks de uitgebreide diagnostische mogelijkheden (darmbiopt, DNA-onderzoek en zweettest), de diagnose CF bij een aantal patienten moeilijk blijft. Er is dan niet een eenduidige scheiding tussen definitief wel of definitief niet CF, maar eerder een glijdende schaal. Als men op het moment van analyse CF niet definitief kan uitsluiten, wordt er geadviseerd de patient te behandelen op geleide van klachten en te volgen in een CF-centrum voor het ontwikkelen van eventueel CF-gerelateerde klachten.” Ik hoor af en toe om me heen dat mensen denken dat de diagnose CF definitief van de baan is en dat het allemaal gelukkig niet zo ernstig is als we in eerste instantie dachten. Dat klopt niet helemaal. Het kan namelijk toch nog steeds CF zijn. En milde vormen kunnen, zij het niet waarschijnlijk, een ernstig beloop hebben. We kunnen op dat gebied dus nog steeds niet opgelucht adem halen. Er kan nog iedere dag een telefoontje komen dat er een 2e mutatie gevonden is. En al wordt die niet gevonden, Sterre zal altijd in de gaten gehouden worden omdat CF niet kan worden uitgesloten. Een 2e mutatie kan immers zo zeldzaam zijn, dat deze nog niet herkend wordt. Daarnaast betekent het niet hebben van CF ook niet dat de zorgen om de slechte groei weg zijn. Er zijn nog tal van syndromen en ernstige stofwisselingsziekten die zich kenmerken door slechte groei. Hier is nog geen onderzoek naar gedaan, omdat ze relatief zeldzaam zijn. Maar op termijn kan dit toch nodig zijn en dan kan er alsnog een heel nare diagnose uitrollen. De constante zorg en angst dat er iets ergs met Sterre aan de hand is waardoor ze een beperkte levensverwachting heeft, drukt toch iedere dag zwaar op onze schouders. We proberen er niet teveel mee bezig te zijn, maar zolang zij niet flink gaat aankomen en groeien in de lengte blijven de zorgen dat er sprake is van een onderliggende ziekte…
No Comments