De vertrokken oppas…
Vandaag kwam de oppas. Samen met haar ging Sterre weer naar muziekles. Ging allemaal prima, voor het eerst deed Sterre goed mee. Daarna kwamen ze naar huis. Maik en ik moesten naar de klinisch geneticus, om de uitslag van het CF-onderzoek met hem te bespreken en de briefjes op te halen voor de rest van de familie. Ik wilde Sterre graag meenemen, gewoon om eens te kijken of hij iets bijzonders aan haar zou zien. De kinderarts zegt steeds dat Sterre geen dysmorfe kenmerken heeft, maar ik weet uit ervaring dat syndromen of chromosoomafwijkingen niet per se overduidelijk hoeven zijn. Hij ziet al dit soort gevallen voorbij komen, dus het leek me nuttig Sterre een keertje te laten zien. De oppas mocht gewoon bij ons thuis blijven, maar ze mocht ook naar huis, als ze maar op tijd weer terug was. Ik moest namelijk naar een afspraak voor mijn werk. De klinisch geneticus vond dat Sterre geen syndroom uiterlijk had. Wel zag hij dat haar ogen wat wijd uit elkaar staan. Dat hoeft niks te betekenen. Kan gewoon een “schoonheidsfoutje” zijn. Maar… het kan ook een teken zijn van een minimale chromosoomafwijking. Zeker in combinatie met de 5 miskramen die we gehad hebben. Nu is daar bij Maik en mij eerder onderzoek naar gedaan, en niks uit gekomen. Van de klinisch geneticus hoorden we nu, dat dit onderzoek niet helemaal betrouwbaar is. Er wordt namelijk alleen naar de “grote” translocaties gekeken, niet naar hele kleine foutjes. En hele kleine foutjes kunnen er voor zorgen, dat er bij Sterre dus ook een heel klein foutje is ontstaan. Een foutje met op zich weinig gevolgen, maar wat zich kan kenmerken door langzame groei. Nou ja, om een lang verhaal kort te maken, de klinisch geneticus gaat nu bij zorgen dat bij Maik en mij een veel uitgebreider onderzoek wordt gedaan en dat er bij Sterre ook een chromosomenonderzoek wordt gedaan. Dit alles gaat natuurlijk weer maanden duren. Dat zijn we intussen wel gewend. Minimaal 3 maanden, mogelijk zelfs 6. Maar we vinden het fijn dat ook deze hypothese wordt uitgesloten dan wel bevestigd. We gingen naar huis. En toen kwam er een smsje van de oppas. Ze had door het onverwachte tussendooruurtje haar vriend betrapt met een ander. Ze was haar spullen aan het pakken en zou direct naar haar moeder in Amersfoort gaan. En niet meer terug komen… We waren perplex. En we balen ontzettend. We waren zo blij met deze oppas! Het ging zo goed! Ik had me net overal uitgeschreven, alle gastouderbureaus en oppasbureaus laten weten dat we iemand hadden gevonden. En nu zijn we weer helemaal terug bij af. Weer opnieuw zoeken naar een geschikt iemand. Weer vanalles regelen om de komende weken Sterre ergens onder te brengen op onze werkdagen. Dit is wel heel erg balen. Bah! Het kan blijkbaar niet lang goed gaan bij ons. Voor vanmiddag hadden we ook een probleem. Gelukkig was Maik bezig met iets wat hij thuis kon afmaken, zodat ik naar mijn afspraak kon. Vanavond zaten we allebei een beetje verslagen aan tafel. We zijn zo moe van het zoeken, en nu kunnen we weer opnieuw beginnen….
No Comments