Stilletjes
Sterre was vandaag een beetje stilletjes. Ook het eten ging weer lastiger dan anders. Ze had weinig trek en we moesten veel tussendoor geven om te zorgen dat ze toch aan voldoende calorieen zou komen vandaag. Het is gelukkig wel gelukt. Wat handig is, is dat Sterre steeds meer gaat begrijpen. Ze snapt heel goed dat het erg belangrijk is dat ze goed eet elke dag, omdat ze anders een “slangetje” in haar neus moet. Dat wil ze echt niet, en daardoor lukt het meestal wel om er nu meer in te krijgen dan voorheen. Desondanks zijn Maik en ik heel bang dat die sonde er echt moet gaan komen. Sterre moest in september al naar de 10 kilo, en dat is nog steeds niet gelukt. Het aankomen gaat echt heel traag. Ze woog gisterochtend dan wel 9900 gram, maar wij weten eigenlijk zeker dat de kinderarts in juni niet tevreden zal zijn. Ook al is die 10 kilo dan gelukt. Ik ben daar de laatste tijd veel over aan het piekeren en slaap daardoor slecht. Sondevoeding is niet niks, het heeft veel gevolgen. Naast het feit dat het voor Sterre belastend is en het moeilijk zal zijn om te zien hoe verdrietig het haar maakt, kan ze dan echt niet meer naar een “gewoon” kinderdagverblijf. Het betekent ook dat ons leven drastisch zal veranderen. Wij zullen Sterre niet meer even zomaar bij iemand kunnen laten spelen zonder dat wij erbij zijn, of bij opa en oma kunnen brengen. Of de buren laten oppassen met de babyfoon als wij een avondje uit eten willen. Er kan alleen nog maar iemand voor haar zorgen die weet hoe je moet handelen als er iets mis gaat met de sonde. Het zal heel zwaar worden voor Maik en mij en daar zie ik erg tegenop. We zijn nu bezig de mogelijkheden te onderzoeken voor een PGB. Officeel hebben we er (nog) geen recht op, ze gaan wel kijken of er toch iets te regelen valt. Om ons iets te ontlasten, want de zorgen beginnen langzaam hun tol te eisen. Al die tijd hoopten we dat de situatie zou verbeteren en we ons oude onbezorgde leventje weer konden oppakken. Nu wordt ons langzaamaan duidelijk dat we misschien wel een ziek kindje hebben wat de rest van haar leventje in meer of mindere mate speciale zorg nodig zal hebben. We zitten middenin het acceptatieproces en daar zullen we voorlopig nog niet uit zijn denk ik. Het blijft moeilijk allemaal. Veel mensen proberen ons gerust te stellen, iedereen kent wel een kindje dat ook klein en licht is. Maar waar het om gaat is dat de curve van Sterre echt enorm afbuigt. En al zo’n lange tijd, dat is gewoon niet goed. Daarnaast zien we weinig vooruitgang in het lopen, ze loopt nog steeds alsof ze net heeft leren lopen. Ook haar schedelomtrek is te weinig gegroeid. Dit hoort van 1 tot 2 jaar 5 cm te groeien, bij Sterre is dit maar 2,5 cm gegroeid. Ook dat is een slecht teken. Alles bij elkaar is er dus echt wel een zorgelijke situatie. Ik heb trouwens mijn eigen gegevens bij de GGD opgevraagd. Mijn moeder had alleen de groeicurve van 0-1 jaar, maar van later dan dat had ze niets. De GGD bewaart dit slechts 30 jaar, dus ze dachten dat het dossier al weg zou zijn. Toch wilden ze nog wel even kijken. En van de week kreeg ik het bericht dat het er toch nog was. Vandaag zat het bij de post. Grappig om te zien dat ik ook enorm onder de curve hing als peuter. Toch was ik wel wat zwaarder en langer dan Sterre. Met 2 jaar woog ik 10,3 kilo en was ik 86 cm lang. Sterre woog met 2 jaar 9800 gram en was slecht 80 cm. Toch een verschil van een halve kilo en 6 cm. En dan zat ik dus al flink onder de curve… En daarbij, mijn curve boog niet af. Ik groeide wel, al was het dan langzaam. Nou ja, dat was even een update over de situatie Sterre. Morgen weer een leuker verhaaltje waarschijnlijk. Dan is het namelijk MOEDERDAG!!!
No Comments