Unox worst
Nee, Sterre heeft geen Unox worst gegeten vandaag. Ze heeft namelijk praktisch niks gegeten. Het enige dat ze doet is kokhalzen, heel irritant. Want is dat nou omdat ze nog steeds misselijk is, of is het psychisch? Af en toe weet ik het niet meer. Borstvoeding gaat er in elk geval wel in, met liters tegelijk (bij wijze van spreke dan). En daar ben ik nou weer niet zo blij mee. Want er is niet meer zoveel, omdat ze de hele vorige week nog maar 3 keer per dag dronk en dan gaat ze nu ineens weer over op de 6-8 keer per dag. We zien het nog maar eventjes aan en hopen op beterschap. Overgeven deed ze vandaag niet meer. Poepen helaas ook nog steeds niet. Best kans dus dat ze daarom niet wilde eten. Uiteindelijk kwam er vlak voor het naar bed gaan een beetje poep uit, maar dat is nog lang niet alles. Wie weet komt er vannacht nog wat. Maar dan even terug op de Unox worst. Die zat bij de post vandaag. Een opblaasbare. Van Laura, Eddo en Tijn. Sterre was er zeer content mee. Het leek net een grote drol, ze sjouwde er de hele kamer mee rond. Of ging er in zitten, alsof het een bootje was. We hoopten dat ze door de opblaasbare worst misschien trek kreeg in de knakworstjes bij het avondeten, maar helaas… Dan nog het gesprek in het ziekenhuis bij de CF arts. We hadden Sterre lekker thuis laten slapen, Musetta paste op met de babyfoon. Het was een heel fijn gesprek. Een rustige arts die echt de tijd voor ons nam. Ze had zich ook goed voorbereid: het dossier doorgelezen, het Sophia gebeld om daar te overleggen met de CF-artsen, overleg gehad met de arts van de presentatie die we een paar dagen geleden op de site hadden gezet en overleg gehad met onze eigen kinderarts. Onze vragen zijn beantwoord, ook van haar hebben we te horen gekregen dat als Sterre CF heeft, dit sowieso een klasse V vorm is (een milde vorm) met een goede levenskwaliteit en levensverwachting. Ze wilde toch de elastase in de ontlasting nog eens laten controleren, gewoon om zeker te zijn dat die echt niet afwijkend is. De slechte groei is dan definitief niet te verklaren door een eventuele CF. Ze benadrukte wel dat nadere diagnostiek mbt de groei dan nodig is, want het blijft raar dat de curve zo afbuigt. Maar Maik en ik hebben al besloten dat wij het komende half jaar in elk geval geen ziekenhuis-gedoe meer willen voor Sterre. Even rust in de tent. Daarna zien we wel verder. Komende maandag mogen Maik en ik bloed laten afnemen voor DNA-onderzoek van ons. Ze gaan dan sowieso uitzoeken wie de drager is van de Delta F 508, omdat dit ook voor andere familieleden gevolgen kan hebben. Met name de familieleden die nog een kinderwens hebben. Wat betreft onze kinderwens is er nog (te) veel onduidelijkheid. Geen 2e mutatie betekent dat er niets valt uit te zoeken bij een eventuele zwangerschap. In theorie kan het zelfs nog zo zijn dat Sterre geen CF heeft, maar wij toch allebei drager zijn en een volgend kindje wel/ook CF heeft. We zullen dus moeten wachten tot wij zekerheid hebben over onze eigen DNA-analyse. Geduld is het sleutelwoord ;-) Overigens wist deze arts ons na een telefoontje met het Erasmus te vertellen dat de definitieve uitslag van de sequentie-analyse van Sterre nog maximaal 6 weken duurt. Dus zo half maart weten we als het goed is waar we aan toe zijn. Klinkt nog ver weg, maar is wel beter dan het pas in juni weten, wat we eerst dachten.
No Comments