Verjaardagsvoorbereidingen
We zouden het in alle commotie bijna vergeten, maar over een paar weken wordt Sterre alweer 2 jaar! Ineens bedachten we dat het tijd werd om te kijken wanneer we dat gaan vieren. Niet op de dag zelf namelijk, want Sterre is dit jaar op een vrijdag jarig. Het zal dus de zaterdag of de zondag worden. Ook hebben we het verlanglijstje op deze site up to date gemaakt. Samen met Sterre hebben we in de folders en boekengidsen leuke cadeautjes uitgezocht. Die heeft papa vervolgens met plaatje en link op de site gezet. Het is nog niet helemaal af, maar we zijn al een eindje. Nu Sterre weer wat last van verstopping krijgt, zijn we haar aan het stimuleren om op het potje te poepen. Dit gaat ongetwijfeld makkelijker dan staand in je luier poepen, lijkt ons. En met succes! Al om 10 uur vanmorgen deponeerde Sterre een prachtig plasje en poepje in het potje. Vol trots bekeek ze het uitgebreid. Ze wilde ook per se mee om het weg te gooien in de wc, prachtig vond ze dat. Later ging ze met Maik boodschappen doen. In de tussentijd keek ik op internet een hele presentatie over CF van een Haagse CF-arts. Ik had dit als tip gekregen van iemand die ook een kindje met CF heeft en ik moet zeggen dat het inderdaad een heel heldere uiteenzetting is van de ziekte en de verschillende vormen die er zijn, waaronder de vorm die Sterre naar alle waarschijnlijkheid heeft. Ook legde hij uit dat er werklijk zicht is op een medicijn. Ze zijn al heel ver daarmee, de testfase is gestart en de verwachting is dat het over een jaar of 5 a 10 op de markt is. Hoopvol dus. Helaas is dit medicijn weer niet geschikt voor mensen met een milde vorm. Het lost namelijk een defect in het gen op dat Sterre nou net niet heeft. Zoals bleek uit het darmbiopt. Nou ja, ingewikkelde materie, maar heel verhelderend. Voor wie interesse heeft: hier kun je het bekijken (in het begin ontbreekt het geluid). ’s Middags hebben we rustig aan gedaan. Daar waren we wel aan toe, na het weekend van vorige week. We hebben gewoon lekker niks gedaan, alleen een beetje met Sterre gespeeld en boekjes gelezen. We zijn alledrie gewoon nog steeds moe. Sterre is eigenlijk nog het meest actief van ons drie ;-) We hebben erg om haar gelachen toen ze ineens onderaan de trap stond te roepen: kiiiiikkkkkeeerrrr!!!!! Ze dacht kennelijk dat de rubberen knipperkikker dan vanzelf vanaf haar kamertje naar beneden kwam springen. Uiteindelijk ben ik ‘m maar voor haar gaan halen. Zeer content was Sterre met haar nieuwe bellenblaas die ze met papa in de stad had gescoord. Deze doet het heel goed! Nu maar hopen dat ze ‘m niet weer op z’n kop gaat houden. Ze wilde wel per se een blauwe, dat is echt haar lievenlingskleur. Bij de post zat een hele lieve kaart van het kinderdagverblijf om Sterre beterschap te wensen. Een kaart met eendjes. Sterre vond ze heel grappig. Het eten ging ook vandaag behoorlijk goed. We hebben er vertrouwen in dat ze over een week in elk geval weer op haar oude gewicht zit. In de avond moesten we nog lachen om een uitspraak van Sterre. Ik zei tegen haar: het was een gezellige dag he? Sterre begint direct te zwaaien en zingt: dag sinterklaasje, daag daag daag daag zwarte piet…hihi. Na nog even spelen en chocola eten (zie foto’s ;-)) was het bedtijd. We zijn benieuwd of ze weer gaat spoken vanavond, we hebben duidelijk afgesproken dat dit niet de bedoeling is en we ook niet komen als ze gaat gillen of huilen…
No Comments