Vervelend bericht…
We moesten voor controle naar de kinderarts. Sterre was in lengte toch iets gegroeid (het cb kan niet meten), want ze is nu 78,5 cm. Helaas was nu haar gewicht niet goed toegenomen. De kinderarts had overleg gehad met een endocriene arts over Sterre en daar was uitgekomen dat het groeihormoon nog geen rol kon spelen bij deze groeiachterstand, maar er wel verdenking is op Cystic Fibrosis. Taaislijmziekte. Symptomen die Sterre heeft en er bij passen zijn: groeiachterstand, verstopping en een verhoogd zoutgehalte in het zweet. En natuurlijk long- en verkoudheidsproblemen, maar die zijn vooralsnog hier niet aan de orde. Als je Sterre een kus op haar voorhoofd geeft smaakt dit altijd zout. Met andere woorden, het zou zomaar kunnen. En hoewel we nog niets zeker weten, je wereldje stort echt even in als je zoiets hoort. We hebben thuis met z’n tweetjes een flink potje zitten janken! Natuurlijk hopen we nog dat de kinderarts het mis heeft, maar ergens zijn we toch heel erg bang dat het zou kunnen kloppen. Volgende week moeten we met Sterre voor een zweettest. Dat is niet belastend, ze gaan dan gedurende een uur zweet proberen op te vangen en dat wordt naar het lab gestuurd voor onderzoek. Indien blijkt dat het zoutgehalte hieruit 2 tot 5 keer zo hoog is als normaal, dan is het eigenlijk al min of meer zeker dat Sterre een enorm grote pechvogel is en dus CF heeft. Ter bevestiging zal dan wederom bloed worden afgenomen wat onderzocht wordt op DNA om de ziekte voor 100% zeker vast te stellen en ook meteen uit te zoeken welke mutatie van het gen ze heeft, want er schijnen wel 1500 verschillende vormen te zijn. Als ze het wel heeft, dan zullen Maik en ik allebei drager blijken te zijn, ondanks het feit dat CF totaal niet in de familie voor komt. Even googlen leverde mij de informatie op dat CF-dragerschap helemaal niet zo zeldzaam is, 1 op de 30 mensen is drager zonder het te weten. En die kleine lieve Sterre heeft geen idee wat haar allemaal misschien nog boven het hoofd hangt. Ze huilde tranen met tuiten bij het bloedprikken, wat helemaal niet goed ging de eerste keer en dus nog eens over moet. Het maken van een foto van haar hand vond ze gelukkig niet zo erg, misschien ook omdat ik een echte foto maakte en ze dat kende. Tja. Als ze het werkelijk heeft dan staat haar nog heel wat ziekenhuis gedoe te wachten. En wat zouden wij dat graag van haar overnemen dan…
No Comments