Voorlopig geen sonde!
Vandaag was het een spannende dag: op naar de kinderarts en kijken wat we te horen zouden krijgen. Hoewel het pas anderhalve week geleden was dat de weegschaal 9700 gram aan gaf, had het goede eten deze week ervoor gezorgd dat Sterre vanmorgen toch weer boven de 10 kilo zat. Desondanks waren we zenuwachtig, het was vast niet genoeg om niet aan de sonde te hoeven. We hadden ons hele verhaaltje klaar om de kinderarts te overtuigen dat dit niet het moment was op zoiets op te starten, juist nu het weer zo goed ging. Het was niet nodig. De kinderarts zei al meteen dat de groei van 400 gram in 4 maanden absoluut niet veel was, maar wel voldoende om de sondevoeding nog niet op te starten. Ze was het met ons eens dat dit Sterre alleen maar meer schade zou kunnen toebrengen. Qua ontwikkeling kon ze zien dat Sterre het nog steeds erg goed doet. De curves van zowel gewicht als lengte gaan nu ook weer wat om hoog, de kinderarts was dus eigenlijk best tevreden. Ze heeft wel gezegd dat het belangrijk is dat deze trend zich blijft voortzetten. Het blijft dus nog steeds spannend. Gaat de curve weer afbuigen, dan moet de sonde alsnog. Als Sterre ziek wordt of ze gaat langer dan 2 weken niet eten, moeten we direct aan de bel trekken. Ze zal dan worden opgenomen voor minimaal 1 week. Maar voor nu is dat allemaal nog niet aan de orde, en dat is toch wel een opluchting. Al beseffen we ook wel dat het er heel anders uit had kunnen zien als de afspraak 2 weken terug was geweest… Morgenochtend moeten we nog even terug om bloed te laten prikken. Het algemene bloedbeeld wordt bepaald (hb e.d), het groeihormoon wordt geprikt (niet omdat ze denkt dat dit niet goed werkt, maar ze wil het uitsluiten) en het onderzoek naar de stofwisselingsziekten wordt in gang gezet. Hiervoor moet er bloed en urine tegelijkertijd worden afgenomen. Dit moet op ijs bewaard worden en dan gaan ze naar bepaalde stofjes kijken die er wel of niet in zouden moeten zitten. Indien hier afwijkende uitslagen uit rollen, worden we doorverwezen naar het metabole centrum. De uitslag van dit onderzoek duurt minimaal 3 maanden, dus voor september weten we nog niks. We vinden het wel fijn dat dit nu opgestart is. De kinderarts zei dat dit de een-na-laatste stap in de diagnostiek is. Als hier niks uit komt dan gaan ze nog een keer een endoscopie doen, dus in de maag en darmen kijken en als daar ook niks uit komt houdt het verder op. Dan is het gewoon onbegrepen slechte eetlust en slechte groei en zijn er geen mogelijkheden meer voor verder onderzoek. Toch ook wel weer spannend natuurlijk. Voor nu zijn we in elk geval blij dat we weer een paar maanden rust erbij hebben gesprokkeld. Het kinderdagverblijf is alleen nog steeds geen optie, daarvoor heeft Sterre nog te weinig reserves. We bekijken dit in september weer opnieuw, in overleg met de kinderarts. Gelukkig is het bijna vakantie, dan hebben we even rust. En mijn moeder vangt ook nog wat dagen op, heel prettig. Ik zou niet weten hoe we het anders hadden moeten regelen. Juni is voor mijn werk de drukste maand, en Maik kan ook niet meer teveel afwezig zijn op zijn werk….
No Comments