Sterre

Bijna op het oude gewicht

Ik zette Sterre vanmorgen op de weegschaal en werd blij: 9300 kg naakt aan de haak. Dat is nog maar 100 gram van het gewicht van voor ze ziek werd. In een week tijd 800 gram ingehaald en dat is fijn. Je moet er een...

Hey mama!

We hadden hier weer circus gisteravond. Sterre lag op bed, maar besloot om onverklaarbare redenen om 21.00 uur te gaan roepen dat ze er uit wilde. Ik had de puf niet om uren naast dat bedje te gaan zitten, Maik doet dat wel eens maar...

Juist wel!

Het nieuws heeft een beetje kunnen bezinken. We zijn opgelucht, maar er zijn ook nog veel vragen. Met CF draait het allemaal om prognoses en kansen, maar niemand geeft garanties af. Over het algemeen is een milde vorm gunstig, maar een klein percentage mensen met...

Uitslag darmbiopt

Sterre heeft nu 3 keer gepoept, waarvan 1 keer enorm veel en alle keren zonder bloed tot nu toe. Gelukkig maar! Ze sliep goed vannacht, bijna 10 uur achter elkaar zonder wakker te worden. Maik sliep niet zo goed (maar hij is ook erg verkouden),...

Dreigen

Het is misschien niet helemaal pedagogisch verantwoord, maar dreigen met naar het ziekenhuis gaan lijkt te werken. Steeds als Sterre niet wil eten zeg ik dat we dan naar het ziekenhuis gaan. Direct begint ze dan te eten. Het is trouwens niet gelogen, want als...

Wat een zorg…

Hoe het precies komt, weet ik niet, maar Sterre lijkt ineens te gaan doorslapen. Dat zou ik normaal gezien fantastisch gevonden hebben. Maar nu vind ik het eng. Ik ben vannacht een paar keer wakker geworden en gaan kijken of ze nog wel ademde. De...

Meldplicht

Naar aanleiding van onze meldplicht in het Sophia zaten wij vanmorgen alweer vroeg in de auto. Ik vertelde Sterre dat we even naar het ziekenhuis gingen voor een prikje. Sterre begon meteen te huilen en zei: hoeft niet. Dat gaat dan door merg en been...

Dagje spoedeisende hulp

Het was al een rare nacht geweest. Sterre was niet een keer echt wakker geweest, maar we hoorden ongeveer iedere 10 minuten dat ze een nachtmerrie had. Ze riep dan: nee-nee-nee en huilde. Dan was het even stil en dan begon het weer. De hele...

Tandjes compleet!

Sterre had een gezellige dag gehad bij oma. Ook niet geweldig gegeten, maar gelukkig heb ik even kunnen bijtrekken. Toen ze thuis kwam at ze 8 frietjes, 2 stukjes appel en een stukje chocola, maar ze was wel gezelliger en rustiger dan de afgelopen dagen....

Gewichtverlies

Ik schrok me te pletter vanmorgen. Gezien het ziek zijn en slecht eten had ik wel verwacht dat Sterre was afgevallen, maar dat ze onder de 9 kilo terecht zou komen had ik niet kunnen voorspellen. Ze woog nog maar 8800 gram! In 4 dagen...